Povestea Anei Mari

Astăzi vă aduc în atenție povestea fiicei noastre, a familiei noastre, precum și multe alte gânduri.

fundatia nane ajutor pentru copii bucuresti

O prezint în fața oamenilor știind că este copilul lui Dumnezeu și are un scop în această viață. Trebuie tratată cu respectul și onoarea de care are parte oricine.

17.06.1998, o zi frumoasă și mult așteptată. În jurul orei 14:30 s-a născut fetița de 3,6 kg și 53 cm ANA-MARIA, cea pe care tatăl și-a dorit-o foarte mult. După 3 zile am venit acasă cu fetița de la spital. Totul părea normal. ANA mânca și dormea fără ca noi să știm ce ne așteaptă.

La trei luni, medicul pediatru a spus că este suspectă de luxație congenitală bilaterală de sold, afirmând că aproape toate fetițele care se nasc cu greutate mare au luxație de sold și că medicul ortoped o va rezolva în primul an de viață.

De aici a început tot calvarul pe care îl ducem și astăzi. La Grigore Alexandrescu i s-a pus de către dr. Socolescu un ham Paulik, pe care nu avem voie să îl dăm jos decât la baie. Ne duceam în fiecare săptămână la spital să facem radiografii, dar nu a fost de ajuns. A făcut și o infecție puternică în tot corpul, dar mai ales la cap (furunculoza), cu riscul de a face septicemie.

A trecut 1 an și ne-am dus să scoatem hamul. Eram bucuroși că fetița va scăpa de acest calvar, dar vestea ca avea tetrapareză spastică, ne-a năucit.

Dupa un timp am întrebat: ” De ce fetița noastră? ” și ” Ce vom face? “

În urma unor noi investigații la spitalul nr. 9, i s-a fixat diagnosticul de tetrapareză spastică și agenezie parțială de corp calos.

Am fost îngroziți când doamna doctor Burloiu ne-a spus că fetița nu va merge niciodată, va face crize de epilepsie, nu va vorbi și nu se va descurca singură niciodată.

A urmat o foarte lungă perioadă de terapii pentru recuperare la Oradea, Arad, Techirghiol, Gura Ocniței, procesul de recuperare fiind foarte lent.

După un șir lung de operații fără prea mult succes, fetița a început să frecventeze centrul de zi Aurora și s-a văzut o oarecare ameliorare, dar fără progrese motorii.

La vârsta de 10 ani și jumătate au apărut și crizele de epilepsie, în somn la început, mai apoi și ziua. I-a fost prescris tratament, dar crizele tot au continuat. I-au fost prescrise alte două medicamente antiepileptice și am  reușit să ținem crizele sub control.

În 2008-2009 am reușit să plecăm la Chișinău pentru a face miofibrotonomie subcutanată cu anestezie totală. Spasticitatea s-a mai redus, dar intervenția trebuia făcută an de an, până fetița se recupera total. Lipsa banilor a făcut imposibilă o altă plecare la Chișinău ( o intervenție costă 1850 euro ).

În acești 12 ani și jumătate a fost în mintea mea o singură întrebare: ” Cum să rezist ? “. Conștientizez dureros faptul că primul meu copil depinde de mine și de soțul meu. La un moment dat m-am hotarat să las la o parte durerile mele și să trăiesc intens fiecare clipă alături de copil.

Am căutat o cale de comunicare prin care să-i transmit cât mai multa dragoste și încredere. Vorbesc tot timpul cu ea, o ajut să înțeleagă cât mai bine limbajul folosit, să facă legătura între obiect și cuvânt. Cel mai ușor de înțeles este limbajul iubirii.

Am încercat să-i facem viața mai ușoară și să-i transmitem iubirea noastra necondiționată.

Aș putea scrie la nesfârșit prin câtă durere am trecut și trecem în fiecare zi, dar suferința este cu siguranță în sufletele noastre.