Povestea lui Luca Andrei
Numele meu este Adriana Madalina Boulean si sunt mamica (unicul parinte dupa cum se vede din certificatul de nastere atasat) lui Luca-Andrei in varsta de aproape sase luni. Va scriu pentru ca stiu ca ati ajutat multi copii cu diferite afectiuni, iar in situatia de fata eu sunt complet depasita. Daca inainte de a naste ma gandeam si imi faceam griji cum voi creste singura un copil…acum nu imi doresc decat ca Luca sa mearga, sa vorbeasca, sa fie un copil normal si sa fie capabil sa isi creeze un viitor (eu sunt singura persoana pe care o are pe lume…iar eu nu sunt chiar atat de in forma din punct de vedere al sanatatii).
Atat imi doresc si acesta este motivul pentru care va scriu. Luca Andrei s-a nascut dismatur (la 38 de saptamani avand 2400 grame).
Pentru o luna de zile am fost cel mai fericit om de pe pamant, apoi insa a inceput cosmarul. Totul a pornit de la un facies caracteristic unuia sau mai multor sindroame genetice. Am fost la foarte multi specialisti, am trecut de la agonie la extaz. Extaz pentru ca in urma ecografiilor am constat ca nu are malformatii grave ale organelor interne (cu exceptia unei spline accesorii ,o malformatie bilaterala a pavilionului urechii ,o ptoza palpebrala si o mica problema la inimioara ) si apoi la agonie, pentru ca in urma controlului la trei neurologi , un neurogenetician si a unui genetician am fost asigurata ca are unul sau mai multe sindroame genetice. Am plans mult, mi-am pierdut secretia lactata, am citit tot ce se poate despre sindroamele genetice si drept urmare am intrat intr-o puternica depresie post-partum. Chiar daca fac eforturi sa fac fata fiecarei zi nu m-am dat si nu vreau sa ma dau batuta, trebuie sa lupt pentru copilul meu. In lipsa unor teste genetice relevante care costa cateva mii de euro, dr neurolog m-a facut sa inteleg ca indiferent de defectul genetic pe care il are, singurul lucru pe care il putem face este sa incepem recuperarea prin kinetoterapie. Am primit si un certificat medical unde se precizeaza diagnosticul, pe care il atasez. Acesta este eliberat de catre d-na doctor neurolog Mihaela Axente, de la Insitutul Robanescu, locul unde facem recuperare ( zece sedinte ) o data la o luna si jumatate sau doua luni . Ma sperie diagnosticul, insa vreau sa cred ca bebe are sanse de recuperare avand in vedere varsta precoce la care a fost diagnosticat. Ma face sa am incredere faptul ca este destul de atent, zambeste si gangureste. Sper din suflet ca retardul sa nu fie si de natura psihica/mentala…oricum kinetoterapia ajuta si la recuperarea inclusa in aceasta paleta de intarziere in dezvoltare. Acum Luca este foarte spastic si rigid in articulatii, practic el nu poate sta cu membrele inferioare intinse pe pat astfel incat acestea sa atinga salteaua, ele tot timpul stau suspendate datorita contracturilor musculare. La fel, bratele lui nu pot efectua miscarile normale fiind intr-o stare permanenta de incordare. Tot corpusorul lui este cuprins de spasticitate. Plange si este nervos destul de des…probabil din cauza durerilor si a faptului ca nu se poate misca normal.
Specific faptul ca eu m-am mutat la parintii mei (ambii pensionari avand afectiuni destul de grave: mama cancer al maduvei osoase si multe afectiuni asociate iar tata este infirm in urma diabetului) care nu ma pot ajuta financiar, ba chiar fara sprijinul financiar din partea mea lor le este foarte greu sa acopere cheltuielile. Dar nu pentru asta va scriu. Noi ne descurcam cu ce avem.
Va scriu pentru ca Luca are nevoie de aceste sedinte zilnic, ba chiar de doua ori pe zi pentru a avea sanse reale de recuperare iar eu nu stiu de unde sa mai fac rost de bani pentru a putea acoperi sedintele de kinetoterapie.
Stiu si mi s-a explicat faptul ca orice luna in care nu face recuperare este echivalentul a cateva luni de retard care nu se va mai putea recupera.Practic Luca are nevoie de cate doua sedinte de kinetoterapie pe zi (fiecare sedinta dureaza 30 de minute maxim, Luca suportand cu greu durerile musculare si articulare). Eu, personal nu pot face fata acestor cheltuieli. Am un venit de 800 de ron pe luna (am muncit inainte insa am avut trecuta in contractul de munca o suma foarte mica drept remuneratie lunara), iar din acesti bani ii asigur copilului pampers, lapte, suplimente lunare, vizite la medici, taxi pentru a ajunge cu el la desele controale medicale etc) si asta cu greu.Nu m-as plange daca Luca ar fi sanatos, sunt recunoscatoare pentru ceea ce am, stiu ca dupa ce creste putin voi merge sa castig mai multi bani pentru el…insa este prea mic sa il las singurel sau in grija bunicii care are probleme si la coloana si nu il poate tine in brate prea mult.
Dar atunci poate fi prea tarziu pentru Luca, si nu stiu ce salariu as putea avea eu pentru a-I asigura aceste sedinte zilnice. As fi multumita sa facem si cate o sedinta zilnic dar nu imi permit. Lunar m-am imprumutat de bani pentru a face si acasa doua sedinte pe saptamana in lunga pauza care ramane dupa ce terminam sedintele decontate de stat…insa nu mai este o solutie…nu stiu sincer ce sa mai fac.Daca ma puteti ajuta sa initiez o campanie de strangere de fonduri (cele necesare terapiei – nu este vorba de mii de euro desi mi-as dori sa ajung cu el la o clinica din Ucraina unde am vazut ca se recupereaza uimitor tetraparezele spastice…dar eu sper sa reusim aici in tara si sa nu fie cazul) sau cu un loc unde sa facem aceste sedinte de kinetoterapie, sau o persoana care poate veni acasa pentru a face cu Luca sedintele de kinetoterapie sau cu un sfat, indrumare, incurajare nu imi ramane decat sa va multumesc din tot sufletul. Nu sunt genul de om care sa ceara ajutor si nici nu stiu cum sa cer ajutor…insa pentru copilasul meu nu este timp de orgolii si nu este timp de amanare. Il iubesc din tot sufletul si sunt gata sa fac orice pentru el. Pentru el mi-am facut curaj sa va scriu.
