Povestea lui Robert
Mama fratilor Robert si Andrei are 33 ani. Casatorita de la varsta de 19 ani, Elena si-a dorit foarte mult sa aiba un copil. De aceea, cand doctorii i-au sugerat sa abandoneze sarcina pentru ca exista riscul ca primul copil sa aiba probleme de sanatate a refuzat sa creada acest lucru.
“Mi-am dorit foarte mult un copil si am ramas insarcinata, am facut o ecografie la 2 luni si totul era bine. Pe la 4 luni medicii mi-au spus ca am un baietel si m-au intrebat daca vreau sa pastrez sarcina, iar eu le-am spus ca imi doresc foarte mult acest copil. Mi s-a spus ca nu prea arata bine si este posibil ca dupa nastere sa urmeze probleme de sanatate foarte grave.Am cerut si alte pareri, am facut un set de analize si dupa aceea mi s-a spus ca sarcina este in regula. Asa ca in luna decembrie, anul 1997 in data de 13 la ora 15:45 a venit pe lume, primul meu fiu, Robert.Mergeam cu el la control medical in fiecare luna. Pe la 7 luni am observat ca ceva nu este in regula cu el, nu statea in fund, nu mergea de-a busilea, nu prea gangurea. Doctorul nu a fost ingrijorat , “ asa sunt baietii, mai puturosi” dar “o sa-si dea el drumul”. Nu “si-a dat drumul” iar la varsta de 1 an copilul era suspect de maladia Werdnig-Hoffman (amiotrofie spinală) si internat pentru o saptamana la spitalul IOMC. A fost un soc pentru mine, mi-a revenit in minte ce mi s-a spus la ecografia de la 4 luni si refuzam sa accept ca fiul meu este bolnav.Din fericire rezultatul biopsiei musculare nu a confirmat maladia Werdnig-Hoffman ci o usoara distrofie musculara vindecabila prin kinetoterapie. La varsta de doi ani am revenit la IOMC pentru kinetoterapie, un tratament cu injectii din strainatate si gimnastica de recuperare. Astfel ca, spre fericirea intregii familii, la varsta de 2 ani si 6 luni, Robert a inceput sa faca primii pasi.
La varsta de 4 ani a fost diagnosticat cu Retinopatie pigmentara si astigmatism miopic. La 7 ani a mers la gradinita speciala cu rezultate bune iar de la 8 ani a inceput sa invete la scoala speciala nr 11. In prezent, la varsta de 13 ani Robert are o deficienta mentala medie (QI 45), retard sever in dezvoltarea limbajului, microcefalie, retinopatie pigmentara si sindrom Bardet-Biedl. Dintre aceste probleme cea mai grava este pierderea vederii care progreseaza gradat si il afecteaza cel mai mult. Daca as putea i-as da ochii mei doar ca sa-si pastreze el vederea. Ma rog la Bunul Dumnezeu pentru o minune!”
