Povestea Madalinei
“ Acum 12 ani aduceam pe lume unicul, doritul si iubitul nostru copil. Aceste momente nu se pot descrie in cuvinte, ele sunt unice pentru fiecare mamica. Madalina era o fetita gingasa de numai 2.300 kg cu o nota Apgar 9, nascuta normal.
Bucuria acestui moment s-a spulberat repede in prima zi dupa nastere. Copilul prezenta un stridor inspirator, cianoza periorala hipotonie reflexe deagatare absente, imaturitate musculara cartilaginoasa a laringelui.Doua saptamani a fost gavata. I-a fost prescris tratament cu fier vigantol A+D2. Acasa o hraneam cu lingurita, cu multa rabdare. Dupa opt luni a prins putina putere sa traga din biberon dar necazurile nu ne-au ocolit; s-a imbolnavit de o viroza respiratorie cu febra 39 C fara convulsii. Ne-au internat in spitalul pentru copii si dupa doua saptamani de investigatii amanuntite s-a pus diagnosticul: “I.A.CRS, anemie hipocroma, retard phihomotor, atrofie corticala.” A primit tratament cu Encefabol, Tanacan.Am fost indrumata la centrul de recuperare Robanescu si dupa mult efort si lupta cu viata la 2 ani si 3 luni a reusit sa mearga in picioare sustinuta. A purtat atelute si corset pana la 4 ani. Ghetuta ortopedica poarta si acum. La 3 ani luase deja in greutate 20,5 kg. Eram foarte ingrijorati, vedeam ca ceva nu este in regula si nu am stat prea mult pe ganduri, am mers la Institutul C.I Parhon. Pe data de 3 -12-2010 familia noastra avea sa fie lovita crunt si nemilos de diagnosticul bolii fetitei: Sindrom PRADER WILLI. Acest sindrom se caracterizeaza prin cresterea poftei de mancare si cresterea excesiva in greutate. O supravegheam tot timpul deoarece fura mancare din casa dar si din magazin. A frecventat gradinita normala trei ani dar din cauza dificultatilor de limbaj si comportament care o faceau greoaie in sociabilizare nu a putut rezista mai mult.
Multumim d-nei directoare pentru afectivitate si intelegere dar au fost si parinti, bunici care ne-au ranit si jignit. Noi nu vroiam nici mila si nici compasiune, doar un zambet din suflet si era suficient sa trecem mai usor peste greul necazului nostru. Nu le port pica ci ma rog la Dumnezeu sa le lumineze mintea si sa ne accepte asa cum suntem. In anul 2007 paseam pragul Scolii speciale nr 11, in clasa intai. Cadrele didactice de acolo au fost profesionisti de nivel inalt si le multumim din suflet. La scoala Mada comunica cu cei din jur, se exprima cu tulburari de limbaj (dislalie), citeste, copiaza.Dupa mai multe internari la diverse spitale fara prea mari rezultate, ajutorul avea sa vina din partea Asociatiei PRADER WILII ROMANIA din Zalau. Aceasta asociatie a ajutat ca fiicei noastre sa i se confirme diagnosticul clinic de Sindromul PRADER WILII-PWS in anul 2007. Fapt pentru care multumim doamnei Dorica Dan si colaboratorilor sai. Multumim lui Dumnezeu ca ne-a daruit-o pe Madalina. Mada, cum o alintam noi, are acum 12 ani, 140,8 cm si 66 kg, tulburari de statica si mers, cifoza dorsala si tulburari de vedere. “
