68 / 100

Asa a început totul!

Povestea lui Nane

“1996 a fost anul în care Dumnezeu mi-a dăruit al treilea copil, pe Nane. O naștere fără probleme și un copil reușit fizic. Acasă o aștepta nerăbdătoare toată familia. Totul era normal și frumos, Nane era păpușa noastră pe care toți din familie o adorau și o alintau cu “iepuraș”.

La aproximativ 1 an și 9 luni a apărut o primă criză epileptică soldată cu inconștiența de durată (aproximativ 30-40 minute). Când doctorii ne-au spus că e vorba de epilepsie nu am crezut, nu puteam accepta această situație, drept pentru care a urmat o serie de alte păreri, alți doctori (nenumărați, chiar și din străinătate), alte investigații, după care cu greu am acceptat faptul că este vorba despre probleme grave de sănătate și va fi necesar să facem tot ce ne stă în putere să o ajutăm.

Povestea lui Nane

În final, am ajuns la D-na Prof. Dr. Sanda Măgureanu, o persoană de mare valoare ca om și ca profesionist, căreia îi datorez un million de mulțumiri și care a făcut tot ce era posibil pentru tratarea fetiței. Fiind o formă rară de epilepsie cu absențe mioclonice, cu crize foarte dese și puternice rezistente la tratament, a fost nevoie ca în decursul anilor să-i fie schimbat tratamentul de nenumărate ori, în final nu cu foarte mari reușite.

Nu ințelegeam de ce mi se întâmplă tocmai mie acest lucru, cum este posibil ca în anii 2000, cu atâta tehnologie, nimeni să nu mă poată ajuta să îmi tratez copilul.

Au trecut anii, s-au înregistrat progrese mici în tratarea bolii, în timp însă au apărut probleme vizibile de comportament și de dezvoltare psihică a copilului; fiecare nouă criză de epilepsie îi omora neuronii într-un ritm în care nu mai aveau timp să se refacă, fapt ce ducea la întârzierea psihică progresivă. Astfel, la vârsta de 4 ani, Nane încă mai folosea Pampers iar vocabularul era format din 2 cuvinte (“mami!”, “vino”); în tot acest timp crizele epileptice ușoare erau de ordinul zecilor pe zi la care se adăugau 2-3 crize generalizate.

Trebuia să îi ofer copilului zilnic 24 de ore din 24. Nu o puteam lăsa singură nici măcar un minut, nu se știa ce se poate întâmpla în secunda următoare. Dumnezeu mi-a dat puterea și, ajutată de fata cea mare, am reușit să rezistăm și să facem lucrurile să fie cât se poate de bine pentru Nane.

La vârsta de 5 ani a început să frecventeze o grădiniță particulară, fapt ce a ajutat-o foarte mult, în primul rând să își imbunatateasca vocabularul, apoi să socializeze. A urmat o perioadă de aproximativ un an și jumătate foarte bună în progrese pentru Nane. Pe lângă faptul că la grădiniță se lucra foarte mult cu ea, am găsit o doamnă logoped extraordinară, psiholog, care a ajutat-o foarte mult.

Pe la vârsta de 6 ani Nane vorbea aproape perfect, elegant, aproape corect gramatical și avea așa o finețe și o tandrețe în exprimare încât îți era imposibil să nu o remarci și în final să nu o iubești. Când ti se adresa cu “iubita”, “rază de soare”, ”frumusețe rară”, “sufletul și viața mea” erai topit indiferent din ce aluat erai făcut. Era unul dintre lucrurile care ne ajutau sa trecem peste greul situației. Era un copil atât de frumos și drăgălaș încât atunci când o strângeai în brațe, te făcea să uiți de toată oboseala, durerea și greul acumulate anterior și să o iei de la capăt.

A urmat o perioadă mai bună, crize mai puține și un nou medicament. Nane a fost primul copil din România care l-a folosit. Nici nu exista încă pe piața românească, făceam eforturi pentru a fi adus lunar din Germania. A avut un efect extraordinar o perioadă de 2 ani și jumătate după care crizele au revenit. A urmat prima zi de școală, clasa I-a. Am înscris-o la o școală normală, aceasta fiind o perioadă foarte bună în progresele ei.

Învățătoarea Nanei din această perioadă, dna Sanda Drăguțanu, fiind una dintre cele mai bune prietene ale mele și cunoscând foarte bine fetița și situația în care mă aflam, și-a asumat o răspundere fantastică acceptând-o pe Nane la clasă.

Și nu numai atât. A vorbit la clasa în primele zile cu copii, explicându-le de ce Nane este un copil special și de ce trebuie să o ajute și să o accepte așa cum este. Efectul a fost fantastic. Absolut fiecare copil din clasă avea grijă sa nu i se intample lui Nane nimic rău, să nu fie agresată de niciun alt copil din școală. Efectul asupra copiilor din clasa s-a extins și asupra părinților, aceștia devenind foarte interesați de acest caz și purtând deseori discuții cu mine sau cu d-na învățătoare. Puterea lor de înțelegere și compasiunea au fost atât de mari încât de fiecare dată când îmi amintesc de aceasta perioadă (clasa I-III- a) sunt foarte mișcată.

Aceasta a fost o perioadă în care într-adevăr am simțit că acest copil nu este marginalizat, că este iubit de colegi, că are prieteni și că aceștia o vor în preajma lor. Pentru acest lucru mulțumesc copiilor, părinților, profesorilor, conducerii Școlii Gen. nr. 117 București și în mod special doamnei învățătoare Sanda Drăguțanu.

În clasa a III a însă, Nane era mult depășita de progresele clasei și cu toate eforturile făcute continua să rămână mult în urma colegilor. În acest moment m-am gândit că trebuie neapărat reorientată școlar către o școală specială care o poate ajuta mai mult și în care își poate desfășura activitatea conform capacităților ei. Credeam că școala specială presupune un program individual de recuperare și o atenție deosebită pentru acești copii cu probleme, că sunt profesori specialiști care ne pot ajuta.

Trebuie să spun că transferul de la școala normală la cea specială a fost pentru Nane un șoc emoțional fantastic. Foarte mult timp a plâns după prietenii ei și dupa Doamna. Ca să îi fie mai ușor o vizitau foștii colegi acasă împreună cu d-na învățătoare. Foarte greu s-a obișnuit cu noul colectiv dar, încet încet l-a acceptat și asta numai datorită unui singure persoane de la clasă: d-na Enache .

Am încercat să țin o legătură strânsă cu Școala Specială unde am înscris-o în clasa a IV a dar m-am împiedicat de oameni cu caractere dificile și, ceea ce este cel mai rău , de oameni fără suflet și fără compasiune pentru copiii aceștia cu probleme reale.

Au trecut zile și ani în care mă întorceam de la școală cu lacrimi pe obraz. Cert este că în aceste școli există foarte multe persoane, cadre didactice, care după părerea mea nu au ce căuta în aceste locuri. Nu sunt făcute pentru aceste meserii, profesează în silă, cu scârbă și lipsă de interes. Dacă îndrăznești să iei atitudine sau încerci să îți protejezi copilul într-o formă sau alta, înseamnă că în lipsa ta copilul va avea de suferit. Aici copilul și-a format un vocabular murdar și agresiv, un comportament greu de stăpânit.

Obosită de multele intervenții pe care le-am făcut și oficial și verbal – la care oricum nimeni nu s-a deranjat să îmi acorde vreun răspuns (conducerea școlii, inspectoratul) – în disperarea mea de a-mi ști copilul în siguranță, m-am gândit că ar fi fantastic să existe un loc unde copiii să fie tratați de personal cu atenție și cu suflet.

Din căutările mele a rezultat că nu există un astfel de loc și am hotărât ca, atâta timp cât mai am puterea, să fac absolut tot ce îmi stă în putință să se poată crea un așezământ așa cum eu mi-aș fi dorit pentru copilul meu. Un loc în care un copil, indiferent de gravitatea bolii sale, să fie tratat ca un OM, să beneficieze de toată afectivtatea și dragostea posibilă chiar și în lipsa familiei, să nu simtă absența familiei, să aibă parte de recreere și recuperare de specialitate, să fie îngrijit și să poată socializa cu alți copii.

Aceasta este Povestea Proiectului Nane.

Între timp Nane a dezvoltat și unele probleme de greutate, în ultimii 4-5 ani. La 14 ani și o greutate de 113 kg ne-am hotărât să facem ceva în privința asta. Așa că am decis împreună cu domnul doctor Cătălin Copăescu o intervenție chirurgicală de micșorare a stomacului.

Nane a trecut cu brio peste această intervenție și mulțumim din nou echipei medicale care a manifestat un interes deosebit și o grijă specială față de Nane, asumându-și anumite riscuri legate de boala fetiței.

Tuturor celor care au fost alături de noi în această poveste a Nanei și celor care sunt încă alături de noi, le mulțumim din suflet.”

Florica Cakmak, mama Nanei.

15 Iulie 2010