Asa a inceput totul!

Povestea lui Nane

“1996 a fost anul in care Dumnezeu mi-a daruit al treilea copil, pe Nane. O nastere fara probleme si un copil reusit fizic. Acasa o astepta nerabdatoare toata familia. Totul era normal si frumos, Nane era papusa noastra pe care toti din familie, o adorau si o alintau cu “iepuras”.

La aproximativ 1 an si 9 luni a aparut o prima criza epileptica soldata cu inconstienta de durata (aproximativ 30-40 minute). Cand doctorii ne-au spus ca e vorba de epilepsie nu am crezut, nu puteam accepta aceasta situatie drept pentru care a urmat o serie de alte pareri, alti doctori (nenumarati, chiar si din strainatate) alte investigatii dupa care cu greu am acceptat faptul ca este vorba despre probleme grave de sanatate si va fi necesar sa facem tot ce ne sta in putere sa o putem ajuta.

Povestea lui Nane

In final, am ajuns la D-na Prof. Dr Sanda Magureanu, o persoana de mare valoare ca om si ca profesionist careia ii datorez un million de multumiri si care a facut tot ce era posibil pentru tratarea fetitei. Fiind o forma rara de epilepsie cu absente mioclonice cu crize foarte dese si puternice rezistente la tratament a fost nevoie ca in decursul anilor sa-i fie schimbat tratamentul de nenumarate ori, in final nu cu foarte mari reusite.

Nu intelegeam de ce mi se intampla tocmai mie acest lucru, cum este posibil ca in anii 2000 cu atata tehnologie nimeni sa nu ma poata ajuta sa imi tratez copilul.

Au trecut anii, s-au inregistrat progrese mici in tratarea bolii, in timp, insa au aparut probleme vizibile de comportament si de dezvoltare psihica a copilului; fiecare noua criza de epilepsie ii omora neuronii intr-un ritm in care nu mai aveau timp sa se refaca fapt ce ducea la intarzierea psihica progresiva. Astfel ca la varsta de 4 ani Nane inca mai folosea Pampers iar vocabularul era format din 2 cuvinte (“mami!”, “vino”); in tot acest timp crizele epileptice usoare erau de ordinul zecilor pe zi la care se adaugau 2-3 crize generalizate.

Trebuia sa ii ofer copilului zilnic 24 de ore din 24. Nu o puteam lasa singura nici macar un minut, nu se stia ce se poate intampla in secunda urmatoare. Dumnezeu mi-a dat puterea si, ajutata de fata cea mare, am reusit sa rezistam si sa facem lucrurile sa fie cat se poate de bine pentru Nane.

La varsta de 5 ani a inceput sa frecventeze o gradinita particulara fapt ce a ajutat-o foarte mult. In primul rand sa isi imbunatateasca vocabularul, sa socializeze. A urmat o perioada de aproximativ un an si jumatate foarte buna in progrese pentru Nane. Pe langa faptul ca la gradinita se lucra foarte mult cu ea am gasit o doamna logoped extraordinara, psiholog, care a ajutat-o foarte mult.

Pe la varsta de 6 ani Nane vorbea aproape perfect, elegant, aproape corect gramatical si avea asa o finete si o tandrete in exprimare incat iti era imposibil sa nu o remarci si in final sa o iubesti. Cand ti se adresa cu “iubita”, “raza de soare”, ”frumusete rara”, “sufletul si viata mea” erai topit indiferent din ce aluat erai facut. Era unul dintre lucrurile care ne ajutau sa trecem peste greul situatiei. Era un copil atat de frumos si dragalas incat, atunci cand o strangeai in brate, te facea sa uiti de toata oboseala, durerea si greul acumulate anterior si sa o iei de la capat.

A urmat o perioada mai buna, crize mai putine si un nou medicament. Nane a fost primul copil din Romania care l-a folosit. Nici nu exista inca pe piata romaneasca, faceam eforturi pentru a fi adus lunar din Germania. A avut un efect extraordinar o perioada de 2 ani si jumatate dupa care crizele au revenit. A urmat prima zi de scoala clasa I-a. Am inscris-o la o scoala normala, aceasta fiind o perioada foarte buna in progresele ei.

Invatatoarea lui Nane din aceasta perioada, dna Sanda Dragutanu, fiind una dintre cele mai bune prietene ale mele si cunoscand foarte bine fetita si situatia in care ma aflam si-a asumat o raspundere fantastica acceptand-o pe Nane la clasa.

Si nu numai atat. A vorbit la clasa in primele zile cu copii, explicandu-le de ce Nane este un copil special si de ce trebuie sa o ajute si sa o accepte asa cum este. Efectul a fost fantastic. Absolut fiecare copil din clasa avea grija sa nu i se intample lui Nane nimic rau, sa nu fie agresata de nici un alt copil din scoala. Efectul asupra copiilor din clasa s-a extins si asupra parintilor, acestia devenind foarte interesati de acest caz si purtand deseori discutii cu mine sau cu d-na Invatatoare. Puterea lor de intelegere si compasiunea au fost atat de mari incat de fiecare data cand imi amintesc de aceasta perioada (clasa I-III- a) sunt foarte miscata.

Aceasta a fost o perioada in care intr-adevar am simtit ca acest copil nu este marginalizat, ca este iubit de colegi, ca are prieteni si ca acestia o vor in preajma lor. Pentru acest lucru multumesc copiilor, parintilor, profesorilor, conducerii Scolii Gen. nr. 117 Bucuresti si in mod special doamnei invatatoare Sanda Dragutanu.

In clasa a III a, insa, Nane era mult depasita de progresele clasei si cu toate eforturile facute continua sa ramana mult in urma colegilor. In acest moment m-am gandit ca trebuie neaparat reorientata scolar catre o scoala speciala care o poate ajuta mai mult si in care isi poate desfasura activitatea conform capacitatilor ei. Credeam ca scoala speciala presupune un program individual de recuperare si o atentie deosebita pentru acesti copii cu probleme, ca sunt profesori specialisti care ne pot ajuta.

Trebuie sa spun ca transferul de la scoala normala la cea speciala a fost pentru Nane un soc emotional fantastic. Foarte mult timp a plans dupa prietenii ei si dupa Doamna. Ca sa ii fie mai usor o vizitau fostii colegi acasa impreuna cu d-na invatatoare. Foarte greu s-a obisnuit cu noul colectiv dar incet incet l-a acceptat si asta numai datorita unui singure persoane de la clasa: d-na Enache .

Am incercat sa tin o legatura stransa cu Scoala Speciala unde am inscris-o in clasa a IV a dar m-am impiedicat de oameni cu caractere dificile si ceea ce este cel mai rau , de oameni fara suflet si fara compasiune pentru copiii acestia cu probleme reale.

Au trecut zile si ani in care ma intorceam de la scoala cu lacrimi pe obraz. Cert este ca in aceste scoli exista foarte multe persoane, cadre didactice, care dupa parerea mea nu au ce cauta in aceste locuri. Nu sunt facute pentru aceste meserii, profeseaza in sila, cu scarba si lipsite de interes. Daca indraznesti sa iei atitudine sau incerci sa iti protejezi copilul intr-o forma sau alta, inseamna ca in lipsa ta copilul va avea de suferit. Aici copilul si-a format un vocabular murdar si agresiv, un comportament greu de stapanit.

Obosita de multele interventii pe care le-am facut si oficial si verbal – la care oricum nimeni nu s-a deranjat sa imi acorde vreun raspuns (conducerea scolii, inspectoratul) – in disperarea mea de a-mi sti copilul in siguranta m-am gandit ca ar fi fantastic sa existe un loc unde copii sa fie tratati de personal cu atentie si cu suflet.

Din cautarile mele a rezultat ca nu exista un astfel de loc si am hotarat ca, atata timp cat mai am puterea, sa fac absolut tot ce imi sta in putinta sa se poata crea un asezamant asa cum eu mi-as fi dorit pentru copilul meu. Un loc in care un copil indiferent de gravitatea bolii sale sa fie tratat ca un OM, sa beneficieze de toata afectivtatea si dragostea posibila chiar si in lipsa familiei, sa nu simta absenta familiei sa aiba parte de recreere si recuperare de specialitate, sa fie ingrijit si sa poata socializa cu alti copii.

Aceasta este Povestea Proiectului Nane.

Intre timp Nane a dezvoltat si unele probleme de greutate, in ultimii 4-5 ani. La 14 ani si o greutate de 113 kg ne-am hotarat sa facem ceva in privinta asta. Asa ca am decis impreuna cu domnul doctor Catalin Copaescu o interventie chirurgicala de micsorare a stomacului.

Nane a trecut cu brio peste aceasta interventie si multumim din nou echipei medicale care a manifestat un interes deosebit si o grija speciala fata de Nane, asumandu-si anumite riscuri legate de boala fetitei.

Tuturor celor care au fost alaturi de noi in aceasta poveste a lui Nane si celor care sunt inca alaturi de noi, le multumim din suflet.”

Florica Cakmak, mama lui Nane.

15 Iulie 2010